Qualité de Vie ou Qualité de Santé?

Nous entendons beaucoup parler, en médecine, de "Qualité de Vie".

Ce terme s'est imposé naturellement comme si ce concept allait de soi. Pourtant, nous sommes quelques-uns à le discuter car il nous parait pas très clair et mélange une notion de santé avec une notion que je qualifierai de spirituelle. C'est quoi au juste la "qualité de vie"? Qui peut juger de la qualité d'une vie? Pouvons-nous affirmer que la qualité de vie d'un certain Jésus-Christ sur sa croix était mauvaise? Pouvons-nous dire que la qualité de vie ou d'âme des déportés d'Auschwitz était mauvaise? La qualité de leurs vies était intacte voire meilleure particulièrement pour les déportés qui ont découvert en eux des trésors de solidarité alors qu'ils étaient humiliés, battus, assassinés. Il n'est aucunement question ici de minimiser l'insupportable souffrance que connurent ces hommes traités pire que des chiens. Ce que je veux dire c'est qu'ils ne sont jamais devenus des chiens. Ils se sont comportés en homme dignes et debouts devant la plus sombre des ignominies. Il en est de même pour un patient atteint de cancer. Sa qualité de vie, même en fin de vie, n'est pas altérée. C'est sa qualité de santé qui est touchée ou son autonomie. Les américains parlent de plus en plus de "productive life" au lieux de qualité de vie. C'est à dire de "vie productive" dans laquelle il est encore possible de conduire une activité, de voyager, de travailler. La maladie détériore parfois la capacité à exprimer de la joie à être. Lorsque le corps et/ou l'esprit est malade, la joie est subjuguée par l'angoisse, la peur, la souffrance physique et psychique. L'industrie pharmaceutique et la médecine cherche de plus à plus à guérir les patients quand il est encore possible de "réparer" l'organisme malade. Quand il n'est plus possible de réparer et de revenir vers un état de santé normal, le temps vient alors de trouver des solutions pour vivre le plus longtemps possible avec sa maladie et si possible sans en souffrir en ayant la possibilité de conduire une activité et une vie comme ceux qui ne sont pas malades. 

C'est cela que l'on recouvre sous le vocable "Qualité de vie". Il s'agit en fait de Qualité de Santé ou de Quantité d'Autonomie ou de Qualité de Liberté. Etre malade s'est souffrir souvent bien-sur, de la douleur physique souvent, de la douleur psychique toujours. C'est aussi le temps d'une autre souffrance, celle de l'altération de sa liberté dans ses déplacements, dans ses activités. L'autre devient nécessaire dans tous les actes de la vie y compris les plus intimes. 

Ce débat peut paraître dérisoire dans un contexte économique catastrophique. La Qualité de Liberté est entravée dans de très nombreux pays de la planète et certains pourraient penser que cette question est une question de riches ou d'enfant gâté. 

Pourtant, cette Qualité de Liberté recherchée est la même. C'est le droit d'accéder à une forme d'insouciance pour que la joie puisse s’exprimer plus facilement. Le temps de l'insouciance est celui où nous oublions que nous allons mourir. C'est le temps généralement de l'enfance et de l'adolescence en bonne santé. Le temps de l'adulte est celui des responsabilités, des charges, des devoirs et de l'acceptation que la vie est limitée dans le temps et que plus le temps passe, plus ce temps se réduit et plus les années qui restent à vivre sont précieuses. C'est pourquoi il n'est pas négligeable d'apporter deux ans, un an, six mois, etc...de vie supplémentaire à un patient malade même si nous savons que la guérison n'est pas envisageable. Ce temps précieux gagné sur la mort doit être un temps où la vie doit rester agréable. 

C'est le devoir de l'industrie pharmaceutique de diminuer chaque année la toxicité des médicaments utilisés. On ne peut plus accepter de maintenir des patients en vie avec un médicament  sans que cette vie gagnée ne soit profitable sinon nous rajoutons de la souffrance à la vie et vivre devient insupportable. Un patient qui réclame la mort réclame en fait la vie, une vie sans souffrance. C'est pourquoi il faut se méfier de certains défenseurs de l'euthanasie qui trouve dans l'interruption de la vie une solution à une demande de tranquillité et de repos. La tranquillité, le repos sont du domaine de la vie et non pas de la mort. Un mort n'est ni tranquille ni reposé, il est mort, il n'existe plus.  C'est pourquoi les soins palliatifs ont pris tant d'importance. Ils ne sont pas là pour abréger la vie mais pour la prolonger avec le moins de souffrances possibles. 

Quel mot pourrions nous utiliser pour parfaitement définir ce qui est appelé communément "Qualité de Vie"? N'hésitez pas à me faire des propositions. 

Je serai dans quelques jours avec le Pr Lodovico Balducci, père de l'Oncogériatrie, cette nouvelle discipline qui s'intéresse à l'acces pour les personnes très âgées aux chimiothérapies innovantes sans baisse de dose quand c’est possible. 

Bien sur cette discipline demande une évaluation du patient. On condamne parfois trop rapidement un patient du fait de son âge avancé à ne pas être soigné comme tout autre citoyen français. La raison veut que l'on tienne compte de l'âge physiologique et non pas de l'âge chronologique. Il y a des individus en plus mauvaise forme à 50 ans que d'autres à 80. 

La crise économique nous oblige donc à mieux discerner les patients qui peuvent tirer un bénéfice d'un médicament très onéreux que d'autres qui n'en tireront rien du tout sinon une toxicité plus lourde du fait de leur mauvais état général et un décès accéléré par le traitement. Il faut savoir qu'en France tout citoyen à accès aux médicaments les plus sophistiqués et les plus onéreux sans avoir à les payer. Il bénéficie simplement de son assurance maladie pour laquelle il a payé tout au long de sa vie. Parfois le coût du traitement représente bien plus que ce qu'il a versé mais c'est le principe de la répartition, principe solidaire qui permet aux plus malchanceux de bénéficier de la générosité du plus grand nombre. Aux Etats-Unis, si vous avez une Leucémie, soit vous avez cotisé à la bonne assurance des sommes mensuelles extravagantes et vous serez assuré et vous aurez accès aux derniers traitements soit vous n'avez pas pu cotiser et nous n'aurez droit qu'au meilleurs soins de support, c'est à dire des soins palliatifs qui diminueront votre souffrance sans toutefois prolonger votre vie. C'est ce que l'on appelle une médecine à deux vitesses. 

Comme vous voyez, cette notion de qualité de vie nous emmène assez loin. Quelle qualité de médecine voulons nous en France? Combien êtes vous prêt à payer pour sauvegarder notre système actuel? Quel sacrifice accepterez vous pour permettre à des personnes très âgées mais aussi à des enfants d'avoir accès à la médecine la plus opérationnelle et la plus efficace?