Aujourd'hui, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer la création d'un nouveau terme qui, je l'espère, marquera un tournant positif dans notre manière d'interagir et de partager sur les réseaux sociaux : 

"Confluenceur".

La confluence désigne le lieu où deux cours d'eau ou plus se rejoignent pour former un seul cours d'eau.

Pourquoi "Confluenceur" ?

Dans un monde où les influenceurs jouent un rôle prépondérant, il est crucial de reconnaître que cette influence peut parfois mener à la manipulation des opinions et à la polarisation des débats. Les influenceurs traditionnels tendent souvent à orienter les opinions dans une direction spécifique, ce qui peut exacerber les divisions au lieu de les réduire.

C'est dans ce contexte que le terme "Confluenceur" prend tout son sens. Contrairement à l'influenceur, le Confluenceurne cherche pas à manipuler, mais à confluencer : à unir des perspectives diverses pour créer un dialogue constructif et enrichissant.

Le Rôle du Confluenceur dans la Société Moderne

Le Confluenceur joue un rôle essentiel en :

-Promouvant la Cohésion Sociale : En rassemblant diverses opinions, il renforce les liens sociaux et réduit les fractures communautaires.
-Encourageant le Dialogue Constructif : Il facilite des discussions équilibrées, diminuant la polarisation et favorisant la compréhension entre différentes communautés.
-Redéfinissant les Standards d’Influence : En valorisant l’impact social et la capacité à unir des opinions divergentes, il offre une alternative positive aux modèles traditionnels d’influence.
-Répondant aux Défis des Réseaux Sociaux : Face à la désinformation et aux bulles de filtres, le Confluenceurpromeut une information équilibrée et encourage la pensée critique.
-Créant une Communauté Positive : En mettant en avant des initiatives constructives, il contribue à un environnement en ligne plus sain et inclusif.
Découvrez Notre Nouveau Logo

Pour accompagner ce lancement, j'ai créé un logo symbolisant l'essence même du Confluenceur.

Ce logo, disponible dès maintenant, représente l'union et la cohésion sociale à travers des éléments graphiques inspirés par la confluence des idées et des perspectives.

Nous invitons tous ceux qui souhaitent incarner ce rôle à utiliser ce logo dans leurs communications. Ensemble, nous pouvons promouvoir une culture digitale plus harmonieuse et constructive.

Rejoignez le Mouvement des Confluenceurs

Je vous encourage vivement à adopter ce nouveau terme et à devenir Confluenceur. En choisissant de confluencer plutôt qu'influencer, vous participez activement à la création d'un espace en ligne plus inclusif et respectueux.

Faisons de nos interactions en ligne un véritable pont entre les opinions, unissant plutôt que divisant.

Merci de votre attention et de votre engagement à construire une société plus cohésive et solidaire.

À très bientôt,

 

Anatomie d'une chute

Mon papa est décédé le 6 juin 2023 à 9h30 du matin.

Il est entré en Ehpad début mars 2022, un Ehpad à

proximité de chez ma maman, à 7 km, afin qu'elle puisse lui rendre visite tous les jours. On ne place pas une personne âgée, on la déplace surtout, d'un endroit familier à un endroit étranger et froid, comme l'idée que l'on se fait de la Mort. C'est toujours un crève-cœur que de se résoudre à institutionnaliser un être aimé, même si nous savons que c'est pour son bien et pour le bien du proche aimant. Je n'aime pas ce terme d'aidant. Il est fonctionnel. Le conjoint, l'enfant, le parent n'est pas un aidant... C'est avant tout un aimant du verbe "aimer". Aimer et aider ne sont pas du même registre. Le jour où l'Ehpad nous a appelés, ce fut à la fois un soulagement et un immense chagrin. Un soulagement car ma maman était à bout de souffle. Papa avait 84 ans et maman 81 ans. 30% des conjoints dans ces situations meurent avant, par épuisement et négligence de leur propre santé.

Mon papa souffrait d'une maladie à corps de Lewy, une démence que nous connaissons encore très mal, pour ne pas dire pas du tout. En 2003, quand j'ai passé mon diplôme en gérontologie, mon maître, le Pr Pierre Pfitzenmeyer, nous disait que cette démence était une sorte de mélange de maladie d'Alzheimer et de maladie de Parkinson. Mon papa a d'ailleurs été diagnostiqué avec une maladie d'Alzheimer par une généraliste faisant fonction de gériatre dans un petit établissement à Aix-les-Bains. Le diagnostic devrait être fait par un neurologue, mais pour voir un neurologue dans la région, il faut aller à Annecy, à Grenoble ou à Lyon, et le temps d'attente était d'un an.

J'ai donc fait le diagnostic moi-même, car mon père ne perdait pas vraiment la mémoire, il avait plutôt aboli le temps, et le présent et le futur se confondaient. Par ailleurs, il était, au fur et à mesure de l'avancement de la maladie, dans un état de rêve permanent que certains décrivent comme des hallucinations, mais pour moi, il s'agit de rêves éveillés, comme si mon père était en permanence sous hypnose. Il voyait des choses qu'il était le seul à voir, et ses rêves pouvaient se situer à l'époque de son enfance comme il y a 10 ans ou seulement un an. Il avait au début des phases de réveil où son allocution était presque normale et sensée, mais il replongeait dans une forme de marmonnement incompréhensible pour nous. Avec le temps, ces moments de répit ont fini par disparaître.

Des personnes âgées comme mon papa, il y en a des milliers en France, et ces patients sont d'une vulnérabilité extrême. Ils demandent une grande surveillance, d'abord de leur état nutritionnel, puis pour prévenir les chutes qui surviennent avec l'avancée de la maladie et la dégradation de l'état général.

Dans l'Ehpad de mon père, la dénutrition était tout simplement ignorée par le médecin généraliste, très âgé lui-même et passant une à deux fois par semaine 20 minutes pour voir 80 résidents. Mon père a commencé à perdre du poids et du muscle. 

Dès le mois de décembre, il avait perdu déjà 15 kilos, passant de 80 kg à 65 kg. Lorsque j'ai fini par contacter le médecin en question après 3 tentatives sans succès, car il ne répondait ni à mes mails ni à mes messages téléphoniques, je lui ai demandé pourquoi mon père n'avait pas été diagnostiqué avec une malnutrition protéino-énergétique. Sa première réaction a été de me demander si j'étais médecin. Je lui ai dit que non, je n'étais pas médecin, mais que j'étais un pionnier en France dans la lutte contre la dénutrition et qu'à ce titre, et du fait d'être le fils de son patient, j'attendais de sa part des explications. Il m'a dit : "Votre papa a une albuminémie normale, circulez, il n'y a rien à voir." Mon père avait en effet une albuminémie sérique presque normale à 35/38 g/L. 

Je lui ai donc appris que depuis novembre 2021, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, elle n'est plus considérée comme un critère diagnostique direct, mais plutôt comme un indicateur de la sévérité de la dénutrition une fois celle-ci diagnostiquée. Il a cependant refusé de diagnostiquer cette dénutrition et de lui prescrire des compléments nutritionnels oraux, remboursables uniquement en cas de dénutrition diagnostiquée. Il m'a proposé d'aller à la pharmacie qui travaille avec l'Ehpad pour acheter ces compléments à notre charge. J'ai donc écrit à mon ami le Pr Stéphane Schneider, qui a accepté de prescrire des Clinutren HP/HC pour mon papa, et un autre ami, patron du laboratoire Grand Fontaine SA, a fait livrer des cartons de crèmes desserts et de compléments HP/HC gracieusement, pas seulement pour mon papa, mais pour tous les résidents de l'unité où était mon papa. Ils étaient 10, et au moins 4 étaient aussi dénutris, sans aucune prise en charge.

Pour la petite histoire, les compléments nutritionnels oraux (CNO) doivent être fournis par les Ehpad gratuitement dès lors qu'un résident est diagnostiqué dénutri. L'ARS verse des dotations dans le cadre du budget "soins" en fonction du girage de l'établissement et du nombre de résidents (moyenne du niveau de dépendance des résidents de l'établissement). Cet argent est perçu par l'Ehpad sans être toutefois distribué aux résidents qui y ont droit, faute de diagnostic de la dénutrition. 

Quand mon ami le Pr Stéphane Schneider a prescrit les Clinutren, l'ordonnance est partie à la pharmacie de ville, qui s'est permise de substituer non pas en donnant des CNO équivalents, mais moins dosés en protéines et en calories, en m'expliquant que mon papa n'étant pas dénutri, du fait qu'il avait une albuminémie normale, n'avait pas besoin de compléments HP/HC. Je n'avais jamais vu ça, puis j'ai fini par comprendre que la pharmacie était de mèche avec l'Ehpad et qu'ils avaient l'habitude de faire leurs petites tambouilles ensemble.
Puis, comme il était prévisible, mon père a commencé à faire des chutes de plus en plus fréquentes, du fait de sa maigreur (sarcopénie). Il était couvert de bleus et de pansements. 

J'ai demandé pourquoi il n'y avait pas de kinésithérapeute dans cet établissement. On m'a répondu qu'ils n'en trouvaient pas. Ils ne trouvaient pas non plus de médecins coordinateurs, apparemment, ni d'orthophoniste pour prévenir les fausses routes. Comme l'avait indiqué Victor Castanet dans son livre "Les Fossoyeurs", tous ces postes sont budgétés dans le tarif soin, et l'ARS verse de l'argent des contribuables de façon forfaitaire pour financer ces postes. Si ces postes ne sont pas pourvus, l'argent va dans les comptes de l'Ehpad et n'est pas converti en soins.

Ce qui devait arriver arriva, et en avril 2023, mon papa fit la chute de trop et se brisa sa prothèse de hanche. Il fut donc hospitalisé à 30 km de l'Ehpad, à Belley, et dut subir une chirurgie sous anesthésie générale. Je savais que c'était l'épreuve de trop et que mon papa ne s'en remettrait pas, étant donné sa maigreur et sa fragilité. En effet, il vit chuter son albuminémie à 25 g en quelques semaines et fit infection sur infection (urinaire, escarres, bref la fameuse spirale de la dénutrition, chère à notre bien-aimée Brigitte Ferry) et débuta un trouble de la déglutition. 

Il resta 15 jours dans cet hôpital, où il fut requinqué, mais comme il faut que les lits tournent, il fut assez vite renvoyé à l'Ehpad. Le matin même de sa réintégration dans l'Ehpad, les soignants n'avaient pas été informés que mon père faisait des fausses routes et reçut un petit déjeuner non gélifié, et fit une grosse fausse route avec étouffement. Il fut à nouveau hospitalisé dans le même service le jour même de son retour en Ehpad. Son état se dégrada très rapidement en mai, et il s'éteignit le 6 juin.

Je n'ai pas pu, à l'époque, prévenir les autorités, car l'infirmière coordinatrice m'a menacé de ne pas reprendre mon père dans l'Ehpad, nous obligeant à l'envoyer à 60 km, ce qui était inacceptable pour ma maman.

Qui est responsable de tout cela ? D'abord, l'État, qui laisse un ratio d'un soignant pour 7 à 10 résidents, rendant la qualité du soin impossible et mettant les équipes dans des situations de stress et de culpabilité qui entraînent du burn-out et des arrêts maladie, et donc moins d'effectifs jamais remplacés. Les responsables de ces Ehpad qui acceptent, en toute connaissance de cause, de continuer, tout en sachant que le système est maltraitant, par banalité du mal, comme dirait Hannah Arendt. Chacun obéit aux consignes sans se poser la question de la morale. Les patrons de ces groupements qui font de l'argent en utilisant ce système, qui leur permet d'acquérir des biens immobiliers en utilisant l'argent de l'État en détournant l'argent distribué par l'ARS.

Bien évidemment, il faut pondérer tout cela en expliquant que ces situations sont bien plus complexes que ce que j'en décris, mais globalement, il y a une urgence à réformer l'hébergement des personnes âgées et d'en faire un grand service public, et de ne plus autoriser le privé et l'associatif non lucratif, et que l'État prenne ses responsabilités. La prise en charge du vieillissement ne se fera pas par la silver economy, une immense arnaque, ni par l'acceptation des chiens et des chats, ni par l'euthanasie. Elle se fera par la solidarité, et à commencer par la taxation des hauts profits et par la chasse aux tricheurs qui empêchent notre Santé Nationale de fonctionner par répartition et de pourvoir à la prise en soin digne de tous nos concitoyens fragiles. Avant de mourir dans la dignité, essayons déjà de permettre à nos aînés de vivre vieux dans la dignité.

 

L’exclusion et la maltraitance des personnes âgées dépendantes : Une analyse à la lumière de Canguilhem et de Foucault

En écoutant la soutenance de thèse de Juliette Speranza sur "Normes scolaires et neurodiversité : Déconstruire un modèle ségrégatif vers une pédagogie prudentielle », je me suis rendu compte de l'universalité du concept qui va bien au delà de la neuro-diversité des enfants et des jeunes adultes. C'est toute la sphère de ce que moi j'appelle "la fragilité" qui est concernée.

L’exclusion des personnes âgées dépendantes dans notre société moderne peut être analysée à travers les thèses de Georges Canguilhem sur la "norme et le pathologique", ainsi que celles de Michel Foucault sur la "norme sociale et l’incarcération".

Ces perspectives permettent de comprendre comment les normes sociales façonnent la perception et le traitement des individus qui dévient de ces normes, notamment les personnes âgées dépendantes et les enfants handicapés ou autistes.

Une analogie pertinente peut également être faite entre la maltraitance des personnes âgées et celle des jeunes enfants, tous deux considérés comme “inutiles” dans une société axée sur la productivité et l'utilitarisme

Normes Sociales vs. Normes Vitales

Georges Canguilhem distingue entre les normes vitales, qui sont inhérentes à l’individu et à sa capacité à vivre et à s’adapter, et les normes sociales, qui sont imposées par la société. Cette distinction permet d’éclairer comment les personnes âgées dépendantes sont marginalisées parce qu’elles dévient des normes sociales établies. Les normes sociales tendent à privilégier la productivité et l’indépendance, tandis que les normes vitales valorisent la capacité d’adaptation individuelle.

L’Exclusion des Personnes Âgées Dépendantes

Les personnes âgées dépendantes sont souvent perçues comme des “fardeaux” pour la société. D'ailleurs cette notion de "fardeaux" se retrouvent des les raisons de demande d'aide à mourir. Certaines personnes lourdement handicapées, âgées ou pas demande à mourir pour soulager leurs proches. Cela en dit long sur la mort de l'empathie et des liens familiaux dans nos sociétés de réification de l'autre.

Leur incapacité à participer aux activités économiques et sociales de manière autonome les classe en dehors des normes sociales de productivité et d’indépendance. Cette perception est renforcée par des représentations culturelles négatives de la vieillesse et de la dépendance. L’institutionnalisation des personnes âgées, souvent dans des EHPAD (Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes), en est un exemple concret : elles sont physiquement et socialement isolées du reste de la société.

Analogie avec les Enfants Handicapés ou Autistes

Cette exclusion des personnes âgées dépendantes trouve un parallèle frappant avec le traitement des enfants handicapés ou autistes. Ces enfants sont également souvent perçus comme déviant des normes sociales de développement et de comportement. Le manque de soutien adéquat, l’inclusion limitée dans les systèmes éducatifs standard et la stigmatisation sociale sont des manifestations de cette exclusion. Comme pour les personnes âgées dépendantes, la société échoue à reconnaître et à respecter les normes vitales individuelles de ces enfants.

Le Grand Âge Considéré comme Pathologique

La vieillesse elle-même est souvent perçue à tort comme une pathologie. Cette vision pathologisante de l’âge avancé ignore les normes vitales des individus âgés, qui peuvent inclure des capacités d’adaptation et de résilience significatives. La médicalisation excessive de la vieillesse renforce cette perception erronée, transformant des processus naturels de vieillissement en conditions médicales à traiter.

Thèse de Michel Foucault sur la Norme et l’Incarcération

Michel Foucault, dans ses travaux sur la norme, analyse comment les sociétés utilisent les normes pour contrôler et réguler les populations. Dans “Histoire de la folie à l’âge classique”, Foucault explore l’incarcération des fous au nom de normes sociales. Les individus jugés déviants par rapport aux normes de la raison et de la moralité étaient souvent enfermés pour être cachés et isolés de la société.

Cette thèse peut être appliquée à la situation des personnes âgées dépendantes. Comme les fous de l’époque classique, les personnes âgées dépendantes sont souvent placées dans des institutions (EHPAD) où elles sont isolées de la société.

Cette incarcération moderne est motivée par des normes sociales qui valorisent l’autonomie et la productivité, tout en rejetant ceux qui ne peuvent pas se conformer à ces idéaux.

Analogie avec la Maltraitance des Jeunes Enfants

Une analogie peut être faite entre la maltraitance des personnes âgées dépendantes et celle des jeunes enfants. Les deux groupes sont souvent considérés comme “inutiles” parce qu’ils ne contribuent pas économiquement. Les jeunes enfants, notamment dans les crèches, et les adolescents dans les unités psychiatriques, souffrent de la même marginalisation due à un manque de personnel et de ressources. Cette situation découle de la perception sociétale que ces populations, jugées improductives, ne méritent pas un investissement significatif.

Crise Actuelle de la Psychiatrie et de l’Investissement Public

Aujourd’hui, la psychiatrie traverse une crise marquée par un manque de personnel, même soucis dans les crèches, les unités pour adolescents que dans les EHPAD.

L’État refuse souvent d’investir suffisamment dans la protection de ces populations parce qu’elles sont considérées comme improductives et, par conséquent, inutiles. Cette négligence institutionnelle reflète une hiérarchie de valeurs qui privilégie l’utilitarisme économique sur le bien-être humain.

Vers une société plus inclusive : (J'en profite pour dire que le mot "inclusion" est très proche du mot "réclusion" et qu'il faut être viligant avec ce terme. Merci à Charles Gardou pour l'éclairage qu'il a donné sur l'étymologie de ce mot)

Pour contrer cette tendance à l’exclusion, il existe des exemples de sociétés et de communautés qui valorisent l’intégration des personnes âgées et des enfants handicapés. Les approches intergénérationnelles, où les personnes âgées et les jeunes interagissent régulièrement, montrent des bénéfices pour les deux groupes. De même, les écoles inclusives et les programmes de soutien spécialisés pour les enfants autistes illustrent comment l’acceptation et l’adaptation des normes sociales peuvent améliorer la qualité de vie de ces individus. Comme le souligne Juliette Speranza dans sa thèse il faut réinventer une société inclusive dynamique qui évolue et qui fait évoluer la perception de la norme sociale.

L’analogie entre l’exclusion des personnes âgées dépendantes et celle des enfants handicapés ou autistes, éclairée par les thèses de Canguilhem et Foucault, met en lumière un problème fondamental : la société tend à marginaliser ceux qui ne correspondent pas aux normes sociales prédominantes. En adoptant la perspective de Canguilhem sur les normes vitales et celle de Foucault sur l’incarcération, il devient possible de revaloriser ces individus en reconnaissant leur capacité à s’adapter et à vivre pleinement selon leurs propres termes. Cela nécessite un changement culturel profond, où les normes sociales sont remodelées pour inclure et soutenir la diversité des expériences humaines.

Pour aller plus loin, il est essentiel de promouvoir des politiques inclusives et des attitudes sociétales qui reconnaissent et valorisent les normes vitales des individus, indépendamment de leur âge ou de leurs capacités.

J'ai bien peur que la société française ne prenne pas ce chemin de sagesse en choisissant de mettre en place une banalisation de l'euthanasie ou de l'aide active à mourir pour se débarrasser de la problématique du vieillissement de la population qui n'en finit pas de vieillir grâce aux progrès de la médecine mais qui ne peut pas échapper aux conséquences du très grand âge concernant les poly-pathologies chroniques à gérer et l'explosion des maladies neuro-évolutives qui sont le pendant de la neuro-diversité chez l'enfant et le jeune adulte et l'adulte tout court dont fait partie intégrante le vieillard.

L'Etat ne peut pas encourager l'innovation thérapeutique très lucrative pour l'industrie pharmaceutique par exemple et ensuite proposer aux grands vieillards qui ont réussi leur "successful ageeing" un "succesful dying" par la prise d'un produit létal.

On a parlé de Kant lors de la soutenance de thèse de Juliette car nous allons fêter le tricentenaire de Kant en 2024 et il est nécéssaire de rappeler la notion essentielle de sa pensée qui est la notion d'universalité:

Chez Kant, l'universalité se manifeste principalement à travers l'impératif catégorique, qui est la pierre angulaire de sa théorie éthique. L'impératif catégorique est formulé ainsi : 

Agis seulement d'après la maxime grâce à laquelle tu peux vouloir en même temps qu'elle devienne une loi universelle

.

L'universalité implique aussi le respect de chaque individu en tant que fin en soi et non simplement comme un moyen pour atteindre d'autres fins. Cela signifie que chaque action doit respecter la dignité et la valeur intrinsèque de chaque personne.

Didier Buffet

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Les ingénieurs de la Fragilité : un métier à créer pour soulager et remplacer les aidants familiaux : www.ingenieurfragilite.com